완벽한 날들 - 크리스천 돈런, 토론주제

The Unmapped Mind

완벽한 날들

저자 : 크리스천 돈런 

옮긴이 : 박미경

출판사 : 포레스트 북스 

서른넷 불치병에 걸린 한 남자의 5년의 기록.

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이 책의 주인공은 크리스천 돈런. 바로 작가 본인이며, 작가가 직접 겪은 이야기를 들려준다. 

주인공인 돈런은 다발성경화증(MS : Multiple Sclerosis ) 이라는 병에 걸린다. MS는 인체의 면역체계가 뇌와 척수 전역에 신경세포를 둘러싼 보호막을 파괴하는 희귀 난치병이다. 크리스천 돈런은 병에 걸린 상태에서 딸을 낳고, 아내와 함께 딸을 키우며 있었던 이야기를 담담하게 풀어낸다.

작가가 직접 겪고 있는 이야기를 담고 있어서인지 여타 질병에 관련된 책들보다 좀 더 환자의 입장에서 적은 현실적인 1인칭 시점에서 보고 느끼는 모습을 알 수 있다. 환자가 무슨 생각을 하는지, 긍정적인 모습과 부정적인 모습 등을 볼 수 있다.

사실 이런 비슷한 질병에 걸리거나 주변에 그에 관련된 사람이 있는 게 아니라면 이 책은 썩 매력적이지 않다. 다발성경화증이 암처럼 곧 죽게 되는 그런 질병도 아니고 완치는 안 되지만 어느 정도 약으로 효과를 볼 수 있는 그런 질병이므로 책 내용상 격정적인 그런 임팩트 있는 장면이 있는 것도 아니다. 작가 본인의 실화를 바탕으로 적은 글이니 어쩔 수 없는 부분이긴 하겠다. 그렇기에 단순히 재미로만 본다면 크게 재미있는 편은 아니며 가독성이 떨어진다. 그래도 의학 서적처럼 보자마자 책을 덮을 수준은 아니므로 그럭저럭 읽으면서 관련된 간단한 의학지식과 무엇보다 이런 질병에 걸린 환자의 입장에서 느끼는 현실을 알 수있게 해준다.

다발성경화증(MS)은 현재로선 불치병이며, 주로 20~40대에게 가장 많이 발생하며 남자보단 여자가, 그리고 동양인이나 흑인보다는 백인이 많이 걸리는 질병이라고 한다. 사실 이 책을 읽기 전까진 들어보지 못한 질병이지만 검색해보니 국내에서도 생각보다 많은 사람이 다발성경화증 때문에 고생하고 있었다. 희망적인 부분은 의학기술이 발전하고 연구되면서 시간이 갈수록 치료제가 발명될 수 있는 희망이 있다는 것.

내용과 상관없지만 영문 제목이 The Unmapped Mind이다. 직역한다면 "매핑되지 않은 정신"이라고 해야 할까? 영어 실력이 부족해서 해석이 잘 안 된다. 언맵.. 이라면 지도를 아직 밝히지 못한 부분을 말하는 것일 텐데 책 내용과 연관해서 해석한다면 다발성경화증 때문에 종종 특정 단어가 떠오르지 않는 경우가 있는데 그런 상황을 Unmaped Mind라고 한 것 아닐까? 완벽한 날들이라는 제목은 의역이겠지만 글 전체 분위기상 멋진 제목을 지은 것 같다.

총 404페이지 (감사의글 포함 전체 422페이지)

내 평점 ★★★

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토론 주제 (생각할만한 부분)

- 불치병에 걸린다는 건 누구의 잘못일까? 나의 잘못? 유전적 요인? 운명?

- 건강관리를 위한 나만의 비법이 있는가? 그것이 MS와 같은 특정 질병을 막는 데 효과가 있을까?  

- 의사 앞에서 자신의 병에 관해 이야기한다면, 아무리 쪽팔리거나 수치스럽다고 생각되는 이야기조차도 100% 거짓 없이 이야기 할 수 있는가? 의사 앞에까지 가서 숨겨서 이야기하는 사람은 어떤 마음으로 그렇게 이야기하는 걸까?

- 나에게 뭔가 작은 문제가 있다고 생각된다면, 대수롭지 않게 그럴 수도 있지 하고 넘어가는 편인가 아니면 적극적으로 조치를 하려 하는가? 조치를 한다면 몇 번 정도 같은 문제가 발생해야 조치를 하려 행동하는가?

- 자신이 어떤 병에 걸린 것 같은 의심이 든다. 하지만 아직 병원에서 정확한 확진이 내려진 건 아니다. 이런 상황에서 내가 병에 걸린 것 같다는 이야기를 주변에 알리는 게 옳을까? 

- 내가 큰 병에 걸렸다면 그것을 부모님에게 어떻게 이야기하는 게 좋을까?

- 불치병에 걸려서 시한부 인생을 살게 됐다면 앞으로 어떻게 할 것인가?